感染愛滋發高燒,堅持聽露德知音Podcast走過人生低潮|露德協會
「那天,8/14號的留言板出現了一位不曾遇過的聽眾,寫下令我和來賓都意想不到的留言,這位暱稱貓頭鷹的聽眾寫下的留言是……」
「您好,我發燒到今天已經第8天,匿篩呈陽性,正在住院等結果。我幾乎不10,只讓人幫忙口交,完全想不到怎麼會如此。我邊發燒,邊在想要不要選擇自殺,我有精神病史、也欠債,感覺一切都在敗壞之中,請問有什麼建議給我?謝謝。」
露德知音對我意義非凡,陪伴著我度過難熬的時刻
「我覺得非常珍貴的是,露德知音是真正療癒我、陪伴我走過這難熬的時刻。」
那時我在台中,一直待在急診室,但因為病因被歸類在不明熱,所以並沒有太多的資源可以利用,直到反覆進醫院後,醫院建議不要繼續待在急診,因為容易被感染,後來排到病房,個管師詢問我要不要去聽露德知音,才開始牽起與知音的緣分。
個管師希望能夠帶給我一點力量,因為八九不離十我可能感染愛滋了,那時不管是家裡狀況或是工作的事情都讓我很糾結,縱使在發燒之際也一直想要尋求一個支持。
我曾是個恐懼愛滋的人,當成為感染者後,才發現是汙名造成的心理壓力
還記得當時知音來賓分享「除了每天吃一顆藥,現在幾乎已經忘記自己是感染者。」我聽了以後,也想達到這樣的狀態,這是我當時聽到最訝異的事。
曾經我也對愛滋一無所知,後來才發現是社會對愛滋負面的烙印,造成我的心理壓力。所以當我成為感染者後,就開始將外界那些負面的觀感、投射通通轉化為自我覺知,在這樣情況下,社會汙名已經深植到每個人心裡,恐懼感上升,想像縱使醫療再好、陪伴的人再多,心裡的黑盒子依舊消散不去,造成自己不斷壓迫自己。
病情好轉後,我開始積極聯繫露德,以及其他團體,甚至加入某些私人的社團,和許多同為愛滋感染者的朋友交換生命故事。而我也發現,我的積極正代表著自己希望能夠真正走過心裡的坎,打開心中被汙名的黑盒。
如果生命帶給我非凡人生,我想同時也給了我同等的磨難
還在發燒時,我想到Michel Foucault(米歇爾‧傅柯),他是我的偶像,在1980還沒有藥物治療的年代感染了愛滋病,直到他過世後,伴侶才知道他得了愛滋,並在法國建立第一個HIV的相關機構。
我在想,如果生命是要給創造人的非凡,那或許生命也帶給我同等考驗。我只能告自己,上天也要讓我做個非凡的人,利用這樣的思維,讓自己活下去。
爸媽來到醫院時,我偷偷和他們說我可能感染HIV,爸媽馬上給了我正面的回應,基本上最開始他們兩個都是支持,但在出了疾病櫃後,父母親還是得需要一段時間才能完全接納。因此,我也盡量和他們說可以從哪裡獲得協助,希望能達到良好的溝通。
我希望能夠藉由分享,讓其他人打開心中黑盒
如果我的生命歷程可以讓你面對疾病,讓你找到勇氣突破黑盒,不再背負疾病陰影,這就是我想做的事。
我想要做初感染者的自殺防治,因為初感染時,很多人的第一個念頭是「我想要自殺」;同時,我也想透過自己的身分與社會對話,只要多點努力,這個世界會更好。
就醫時,曾有個物理治療師在知道我的感染身分時,跟我說:
「因為你同時是感染者和同志,所以我們要請你上另外一個廁所」
聽到他的話,我直接回應「你這樣子其實是在剝奪我的人權,你知道嗎?」
感染至今大約兩年多,每當在醫療上遇到不公平的對待時,我都會嘗試為自己發聲,不只是為自己平反,其實是在盡所能創造友善的環境。社會已經充滿對愛滋的負面投射,那種晦暗不明、誤導的新聞讓大家不知道何謂正確資訊。當正確資訊明朗到每個人都能對疾病無所畏懼時,感染者心中沉重的黑盒才能被消除。
透過行動勇敢讓自己變好
在採訪時,大米問到貓頭鷹想對同為感染者的聽眾說些什麼時,他想了想…
如果你意識到自己狀態不好,想改變時,那就去做看看,因為你不做不會知道。
當把自己的心打理好時,不管愛誰,或是世界怎麼對你,你都不會受傷。所以想告訴大家,身心狀態調理好時,圍繞著你的世界一切都會變好。
我感謝每個生命中所發生的事,這些都是最好的安排,縱使再苦,在世界上做的每件事情、每個努力,此刻看不到結果,都會成為生命中的滋養,在往後的某刻起了作用。
「朋友,請勇往直前,一路上有野花為你綻放,露德知音就在你身旁。」
►關於露德知音
露德知音Podcast是一個以愛滋為主題的廣播節目,由主持人大米的風趣、溫暖聲線陪伴感染者朋友。從2010年起,知音規劃了多采多姿的主題,邀請數位愛滋相關助人者、感染者,在節目中敘說自己對HIV、藥癮的觀點、自我生命故事等,邀請大家可以持續關注露德知音,一起探索鮮為人知的愛滋議題。
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