首先感謝大家近日來對於罕見疾病病友的關心與支持。關於11/5(一)蘋果日報所報導的遺傳性表皮分解性水皰症(泡泡龍)病友高冠宇敷料需求乙案,目前本會協助的情況說明如下:
冠宇小朋友於出生後即發現有少數水皰,指甲不全的問題,經過診斷治療後,確診為罕見疾病泡泡龍的患者。在案家與本會取得聯繫後,經專業評估案家之需求,已提供案家醫療相關經費補助,並提供敷料──美皮蕾等皮膚修護用品作為日常使用。除上述協助外,本會社工員與遺傳諮詢員也不定期以電訪或院訪方式,實際了解案童最新近況,且給予案家精神與心理的最大支持。泡泡龍病友聯誼會會長劉媽媽亦以個人經驗與案童父母分享交流,以讓案童獲得更好的照顧。
面對社會大眾的關心,案童母親高媽媽亦請本會代為表達感激之意,目前病童雖仍在住院中,但是醫謢人員細心的照顧、各界的關懷,讓他們備感溫暖,未來他們仍會繼續堅持下去,與罕病病魔對抗,而且相信冠宇亦會展現生命的奇蹟,來回應各界的鼓勵。
未來,本會仍會持續給予高家及所有罕病病家最需要的支持。而關心罕病的朋友們, 也繼續為他們加油喔~
關於泡泡龍病友高冠宇小朋友目前現況說明
2007.11.08 09:45
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PeoPo 討論區
回應文章建議規則:
因為看到這則新聞,我在網站找了一些關於遺傳性表皮分解性水?症的新聞,越看越覺得人類的渺小,每天政治人物不知道還在吵什麼
這些患者都很努力且辛苦的地奮鬥地活著,大家也一起來了解一下什麼是[表皮分解性水?症]吧~
.........................
「每天需要換藥護理,清潔沐浴更是一件痛苦的事,泡泡龍不能使用
香皂,也不能用瓦斯燒的熱水洗澡,只能使用電源將水燒滾後,冷卻
到與體溫相同,在洗澡水中添加優碘後,才能清潔沐浴。」
觀後感:患者的家屬或是照料者真的太偉大了
............................
相關網站:
泡泡龍聯誼會
http://www.rare.org.tw/_sam0/index.php?web_name=EB&color_type=default&si...
禪光花絮[泡泡龍]
http://www.zenlight.org.tw/Page_Show.asp?Page_ID=390
罕見疾病基金會[何謂遺傳性表皮分解性水?症]
http://www.tfrd.org.tw/aca/dmCont.php?kind_id=2&subKind_id=1&subsubKind_...