紅斑性狼瘡病友 美麗的蝴蝶仙子

【記者黃苾瑄／台中市報導】

   陳筱韻的女兒綺綺（化名）指著鼻樑上到臉頰的位置說，她發病的時候這邊都會起紅疹，「學校裡的同學都說我是印地安人。」綺綺說，紅紅的印記像蝴蝶一樣，所以媽媽又叫她蝴蝶仙子。三十歲那年，陳筱韻在連續工作一個月後，大腿突然出現了帶狀皰疹，和精神疲憊、癱軟、持續發燒等症狀，一開始她以為是前陣子工作太累，導致身體免疫力降低，於是只去住家旁小診所拿藥吃。幾天後，四肢卻冒出一塊塊的紅斑，甚至還引發肺炎，經過詳細檢查後，才發現自己得了紅斑性狼瘡。

   紅斑性狼瘡是一種慢性自體免疫引起的風濕疾病，身體的器官會因為免疫系統的失調，而造成慢性的發炎。這種免疫系統疾病會因個人體質而有不同發病症狀，包含關節炎及關節痛、皮膚紅斑或盤狀紅斑，或神經系統疾病等，目前還沒有藥物可以根治紅斑性狼瘡，但是可以透過類固醇和免疫抑制劑減緩病症。「那時我對紅斑性狼瘡一點概念也沒有，聽醫生說這種病無法治癒，還以為自己得到了不治之症。」

   陳筱韻說，發病急性期她的鼻樑和臉頰兩側出現帶狀紅斑，當時隔壁鄰居還以為紅斑性狼瘡是傳染病，紛紛對她走避，讓她一度把自己關在家中好幾個月不出門，「路上的人看到我都盯著我看，甚至還對我指指點點，心裡很不舒服，後來就不太想出門。」陳筱韻說。後來陳筱韻的先生透過朋友得知台北榮總有思樂醫（SLE，紅斑性狼瘡簡稱）病友協會，協助病友坦然面對紅斑性狼瘡，並給予心理輔導的服務，於是鼓勵她去參加，才讓她對這種病有新的認識。

   「協會裡有很多像我一樣的病友，但他們表現的就像正常人一樣。」陳筱韻說，協會志工告訴她雖然紅斑性狼瘡無法治癒，但只要按時服藥，一樣可以正常生活。患病五年之後，陳筱韻發現自己懷孕了，她和先生一方面為新生命到來高興，一方面又擔心小孩會遺傳自己的疾病。綺綺出生當時雖然沒有馬上發病，但是三歲時一次嚴重肺炎，讓綺綺也被檢驗出患有紅斑性狼瘡。

   「當時真的很難過，認為是我自己害了她。」陳筱韻說，還好目前在藥物控制下，目前綺綺並沒有出現重大的危急症狀。陳筱韻說，綺綺到了要上小學的年紀時，很擔心她會因為病狀而被同學排擠，「以前鄰居對這種病不了解，以為會四處傳染，所以對我既害怕又嫌惡，因此我也擔心綺綺上小學會不會有同樣情形。」陳筱韻說，幸好經過校方和老師宣導之後，小朋友和家長們已經了解紅斑性狼瘡，也知道它不會傳染，綺綺才沒有被異樣眼光看待。有些人會因為病患身體一塊塊紅斑而害怕與他們接觸，陳筱韻說，任何年齡的人，特別是女性都有可能會罹患紅斑性狼瘡，因此她期盼社會大眾不要歧視紅斑性狼瘡患者，正常看待並接納才是對他們最好的幫助。

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