日本宮崎「卡桑的家」，從孤獨終老到「同生共死」的社區安寧之家（下）

"卡桑的家"是生活的空間，它讓沒有血緣、親戚關係的人在同一屋簷下，同生共死。

"卡桑的家"和一般機構有甚麼不同，因這裡充滿(家的)味道和(生活的) 聲音。

"卡桑的家"創造的是一種可以接納生活和死亡的社區營造。

(承上集) 小型社區安寧之家「卡桑的家」母體是NPO法人Home Hospice Miyazaki(簡稱HHM)。但HHM又是從哪兒冒出來的呢？ 在宅安寧照顧和日本在宅醫療發展密切相關。作者曾經介紹日本在宅醫療的原型 (上) ： 佐藤智 與 Lifecare system，在宅安寧協會的創始者，就是曾在Lifecare system 下白十字居家護理所服務的護理師，川越博美女士。川越博美女士的先生也從事在宅醫療，川越厚醫師(本科婦產科)，夫妻兩人可以說是日本在宅安寧先驅，兩人合著一本書：在家臨終這件事  [原文：家で看取るということ 単行本 – 2005/7/27 ] 。1995年川越博美成立在宅安寧協會，Home Hospice Association 簡稱 HHA。HHM可以說是HHA在宮崎分支，由於市原美穗等人努力，第一屆在宅安寧協會全國大會，不是在首都東京，而在日本九州鄉下的宮崎舉辦。市原美穗等人決定成立「卡桑的家」前，曾經到美國St. Barbara度假勝地參觀，看到別墅型態的小型安寧院，也可以說這是「卡桑的家」的參考物。但是別墅很貴，又不一定有家的感覺，不如直接改造民家吧! 於是1998年「卡桑的家」就在宮崎誕生。

這一天，風和日麗，上午9點半，我們來到事務所前。眼前是一幢木造的古民宅。一進門，撲面而來的檜木香氣。挑高裸露的天花板，可以看到屋樑結構。這是一間古民宅，市原美穗說：卡桑的家的精神，珍惜古早的東西和記憶，不輕易廢棄。因此，這間事務所，原先承租一位往生者的"家"後，家屬希望HHM買下它，永遠保存。原本的屋主是一位"大工" (蓋房子的師傅頭)，HHM整理房子時，打開天花板，發現屋樑上可以看到鑽洞，可見也是大工回收人家不要的木料再利用的痕跡。日本財團的補助下，改造過的事務所，整個地板都是檜木，桌椅是杉木，書櫃肖南木，牆壁也塗上回收的火山灰，吸收濕氣和除臭。書架上擺滿安寧相關書籍，包含宮崎口述歷史工作隊（宮崎聞き書き隊，HHM前身）的小冊子。其中有一區標示各種癌症，提供給住民和家屬，認識生病和死亡過程。畢竟，罹癌和死亡每個人都沒有經驗，所有人都是第一次，不是嗎？

「卡桑的家」照顧的人，不稱病患，叫做住人(住民)，因為這裡是家。市原美穗認為，家不一定是自己的房子，只要可以讓人安心生活的空間。而安寧 (Hopisce)：安寧應該不只是空間，它是一種照顧的概念。住民大多重症失能者，依照日本介護分類，平均失能程度屬於要介護4.6級 (要介護分1~5級，1最輕，5最重)。雖然是高度醫療和照顧需求者，「卡桑的家」住民在這個家善終的比例超過 85%。即使住民最後不是在卡桑的家內，例如回到住民自己家，或是進去其他機構，(只要對方不反對)卡桑的家團隊仍然繼續照顧到最後。「卡桑的家」開業至今，64人中再進入醫院往生只有 5人、回到自己家往生有1人、在其他機構往生也是1人。

越來越多來自日本全國各地見學者來參觀，回去也建立自己的「卡桑的家」，類「卡桑的家」已經有20所。然而，由於「卡桑的家」屬於保險體制外單位，政府並沒有明確規範，避免濫竽充數，市原等人成立「一般社團法人全國在宅安寧協會」，成立新協會目的推廣「卡桑的家」的理念，以及訂定小型社區安寧之家的規範。

要達到「卡桑的家」的理念和實踐，需要8個條件：
1. 創造生活空間，2. 共同生活和死亡，3. 每日個別化照顧，4. 實現臨終照顧
5. 開放而彈性的運作，6. 參與社區營造，7. 培養臨終照顧人才，8. 安全管理

舉例來說「卡桑的家」強調 1. 生活空間：活用舊民宅：位於住宅區內，有蟲鳴鳥叫，有人在生活的氣息。2. 共同生活和死亡：這邊可以享受團體快樂 ，共同生活(とも暮らし)，とも有三種漢字，其意涵分別，第一，友，在這邊可以交朋友；第二、 共同，在這邊一同生活，第三、伴，陪伴到人生最後。

市原美穗認為，「卡桑的家」要創造的是"Be"而非"Do" 而已。日本的醫療和照顧，只是 Do 的層次，即服務和金錢的交換 。但是家的精神不是「單向交換」，而是「存在」。 「存在」就是Be，「存在」就是一種照顧。例如，當有一位志工帶著小baby出現在卡桑的家，小baby出現讓大家很開心，表面上住民幫忙看顧小baby，實際上，小baby也是在照顧住民。家的空間，「相互依存」就是一種照顧。

3. 隨時個別化照顧：和一般機構哪裡不同？市原總是回答，這裡有(家的)味道和(日常生活的) 聲音。因為小規模(只收5人)，所以可以每天調整，提供個別化照顧。個別化照顧特色如下：(1). 不插管，到最後仍然用口進食。 (2). 口腔照顧： 例如，料理香蕉時後不切丁，改成泥狀黏稠Soft Diet，避免吸入性肺炎。 (3). 大小便：白天不包尿布。 (4). 生活中復健，臥床也要起來坐特製輪椅；住民到外面日照中心活動。 (5). 睡眠：利用空間採光，儘量不用藥物。

5. 開放而彈性的運作
「卡桑的家」是家，所以不會排斥外面的資源，積極與各種在宅醫療介護資源合作，在宅醫療診所、居家護理所都會來幫忙。例如，住在「卡桑的家」住民，也會去外面日照中心活動。市原認為，相較日本流行採取1樓做成日照中心，2樓以上自費老人公寓的複合式機構，平時老人家到日照，只是上下樓層而已。這樣老人公寓怎會有家的感覺，比較像另一種社會隔離。

市原女士介紹好幾個醫院裡面看不到的案例，印象深刻的，全日本最幸福的新型庫賈氏症(CJD)病人 ，由於 CJD病人通常在大學附屬醫院內到生命終點，這位 35歲媽媽，希望多陪伴小學的子女，選擇在社區內 。入住1年10個月後，功能退化到無法進食，這樣下去很快會衰竭。經過討論決定放置IVH，從靜脈補充營養。然而，附近沒有醫院願意幫他執行，最後拜託二位外科醫師，直接在卡桑之家內進行IVH放置，完成不可能任務。

也許有些人會擔心，這樣小規模的照顧品質嗎？市原美穗回答：我們從遺體便知道死者生前的待遇，遺體(不是評鑑)才是卡桑的家的工作人員成績單。「卡桑的家」 只是提供照顧環境和協助家屬完成臨終照顧(日文：看取り) 。臨終照顧（看取り）仍然是家屬的責任，入住時候就會說清楚。當然有時後，家屬看到家人快要臨終時候，家屬會急著想回家去打掃、連絡葬儀社，準備在家辦後事，工作人員會阻止家屬在關鍵時刻離開，儘量支援完成臨終照顧（看取り）。有時後家屬要求住民往生後，要留在"卡桑的家" 守夜 (日文 通夜)，這裡就是家。總之，"家"的空間大家一起來維護，工作人員和家屬及住民的關係，並非購買服務而已，比較像生活在同一屋簷下伙伴關係。因此，即使住民往生了，逢年過節，遺族自己主動召集來幫忙打掃整理「卡桑的家」。

"卡桑的家"是生活的空間，它讓沒有血緣、親戚關係的人在同一屋簷下，同生共死。所謂"同生"，共同生活，而"共死"，共同經歷他人的死亡。住民和住民家屬參與其他住民的死亡儀式，同時，看到也學習到，自己或自己家人即將走的路。表面上，"卡桑的家"是在照顧末期臨終的人。實際上，是即將往生的人，照顧活下來的人。有別於醫院安寧病房或一般長照機構(台灣、日本都是如此)，臨終的人被隔離在單獨的房間，死亡過程儘量避免其他住民接觸，可以說另一種社會隔離的孤獨死。生者也沒有機會向死者學習。「卡桑的家」的住民們，帶者往生者的最後的使命，讓活下來的人看見，生命如何可以平穩的離開。在"卡桑的家"可以活得更好。

讀者一定會問，難道「卡桑的家」不會被社區居民排斥嗎？ 市原女士笑著說，跟誰承租非常重要，社區人緣好的家，就像"大工"一樣，社區居民看到鄰居得到很好的臨終照顧，會想有一天自己也需要這樣照顧，當然就會認同我們。「卡桑的家」不斷有新住民進來，有遺族回來參與卡桑的家，這也是接納生死的社區營造方式。我們參訪過程中，窗外傳來棒球隊員嘶喊聲....。在這邊生活的住民，就像一般人住在社區內一樣，每天可以享受這樣氛圍。我想這才是「在地終老」要追求的具體目標吧! 

(本文 特別感謝 HHM 理事長 市原美穗女士 以及HHM所有工作人員及住民 )