跨日奔月 向山生態行 ~ 106肌萎家庭成長營

                                                                                    跨日奔月     向山生態行

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   『健康這件事，唯有在失去之後，才能深刻體會它的珍貴』；對於一般人來說，「肌肉萎縮症」應是相當陌生的名詞，但對於罹患肌肉萎縮症的病友而言，卻是一生皆須面對的課題。

肌肉萎縮症是一種進行性的肌肉功能退化疾病，隨著年齡的增長，全身肌力退化日漸嚴重，多數肌萎病友在發病後須使用輪椅代步，甚至癱瘓在床上，更甚者連『呼吸』這個看似平常的動作，也因為心肺功能逐漸退化，變得困難重重。而肌萎病友的家屬背負著照料病友及家庭經濟責任，二十四小時全年無休，疲憊不堪難以喘息，其心境變化非筆墨所能形容。由於個人、家庭與外在環境限制，肌萎病友及家屬的生活範圍多侷限在家中，少有機會外出參與社交活動。

有鑑於此，儘管近年社福團體募款不易，協會亦從民國88年至今，年年從不間斷的為了全國肌萎縮症病友家庭舉辦兩天一夜的活動。期待病友家庭能藉此交流照護經驗、增進家庭凝聚力、抒緩平日照顧壓力。而今年亦精心規劃「跨日奔月生態行～106年肌萎家庭成長營」，全程租用無障礙升降遊覽車，帶著近180位肌萎病友與家屬前往鳥語花香、綠意盎然的埔里小鎮。

每年的肌萎家庭成長營都是在氣候溫和的春季辦理，今年4月22日選在埔里的台一渡假村，園區內有豐富的花草植物可以讓家人們享受戶外踏青的樂趣，午後安排了頗富詩意的「紙扇押花DIY」，怡情且兼具促進家庭互動的功能，讓大家得以暫時遠離城市喧囂！

藉著肌萎大家庭齊聚一堂的時刻，於晚會時段安排了「愛的肌勵，生命不萎縮」專案的說明會(歷經萬海航運社會福利慈善基金會嚴密審核從250個提案中脫穎而出獲得贊助)，讓肌萎家庭知道本會在特殊營養品及生活輔具方面想改善的方向，希望能提供肌萎家庭最適切的服務。

此外，晚會活動自然是少不了音樂的襯托，我們邀請到公益音樂足跡遍布中部各大醫院與安養中心的「凡人薩克斯風」音樂志工擔任演出嘉賓。會與凡人結緣，是中區辦事處的陳主任三年前到童綜合醫院洽公時，偶然聽到凡人在醫院大廳的演奏，熱愛薩克斯風的陳主任自此便成了凡人的樂迷！凡人志工說到「在醫院演奏多年，醫院是看盡人生百態的地方，雖然我拿著樂器在台上表演，但我心中都在注視著每個聽眾的神情，因而明白照顧的辛勞、等待的疲累...如果我的音樂能讓這些照顧者和病人們願意停一停腳步，休息一下，那便是我最大的收穫與初衷。」

    「結束，正是另一個新的開始」。已故肌萎鬥士「杜昆樺」，將對抗病魔的心路歷程撰寫成文字，出版《七彩人生》一書，昆樺的家人也在晚會當天，熱心贈予該書及手做點心。昆樺曾說道：『我們都要學會堅強，走完自己的人生』。期許藉由對生命的樂觀態度，傳遞給肌萎病友及社會大眾。

此次「跨日奔月生態行～106年肌萎家庭成長營」要感謝高雄市政府社會局、財團法人中正農業科技社會公益基金會、中華民國證券商業同業公會、罕見疾病基金會、財團法人中華民國證券櫃檯買賣中心等各界善心人士捐款及協助，有來自大眾的支持，這次的活動才能順利成行。期待藉由本活動，能讓肌萎病友與家屬們留下美好的回憶。