愛無礙 用愛陪伴_倡議活動

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《進擊的契機 _ 107年肌萎家庭成長營》        

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利用假日走出戶外舒緩心情，對一般人而言是輕鬆愉快的一件事。但，這些看似簡單的事，對肌萎家庭來說卻像在挑戰『不可能的任務』。

肌肉萎縮症是一種進行性的肌肉功能退化疾病，隨著年齡的增長，全身肌力退化日漸嚴重，多數肌萎病友在發病後須使用輪椅代步，甚至癱瘓在床上，更甚者連『呼吸』這個看似平常的動作，也因為心肺功能逐漸退化，變得困難重重。因為無障礙環境缺乏與交通的不足，衍生就醫、就學、照護、社會參與等問題；病友的家屬得擔起照料病友、肩負經濟之責任，幾乎二十四小時全年無休，疲憊不堪難以喘息。部分病友則是獨自居住，外出參與社交活動對他們來說是只能藏在心裡不敢輕易說出的渴望。

有鑑於此中華民國肌萎縮症病友協會成立近20年來，每年都克服重重困難為全國肌萎縮症病友家庭籌辦兩天一夜的活動；期待病友家庭能藉此社會參與機會交流照護經驗、增進家庭凝聚力並抒緩平日照顧壓力。今年「進擊的契機～107年肌萎家庭成長營」活動於4月21日、4月22日假基隆市辦理，全程規劃無障礙動線、租用無障礙升降遊覽車，讓病友及體積、重量都相對龐大的電動輪椅能更暢行無阻，北、中、南聚集近150位肌萎病友與照顧者參與。

    今年在全國病友家庭相聚時光特別策劃『倡議』活動，假4/21(六)於『長榮桂冠酒店』、『廟口夜市』，4/22(日)將於『國立海洋科技博物館』。邀請當地民眾手持宣導標語或與病友(病友家庭)合照，推廣無障礙軟硬體環境的重要性，合影後將製作成影片讓更多人認識肌萎症，進而讓社會大眾關注身障者之權益。中華民國肌萎縮症病友協會誠摯邀請您跟我們一起用愛陪伴『跟時間賽跑的肌萎病友』，創造一場有意義的旅行。     每一份溫暖和支持，都是肌萎病友家庭在困境中，能夠繼續走下去的生命力量！

*倡議活動

4/21(六)      15:00~15:50             基隆長榮桂冠酒店                   19:50~21:00             廟口夜市

4/22(日)      10:30~13:00             國立海洋科技博物館