唐氏症整合醫療照護研討會 專業齊聚

由唐氏症基金會、唐氏症關愛者協會主辦，台大醫院基因醫學部及中國醫藥大學兒童醫院協辦的「2022唐氏症整合醫療照護研討會」，昨(21)日於張榮發基金會國際會議中心舉行。

研討會中，副總統賴清德特別在預先錄製的宣導影片裡說明，唐氏症基金會與台大醫院、中國醫藥大學附設醫院分別於2013、2015年合作「唐氏症整合門診」，不但降低了唐氏症者就醫的不便性，更連結社福資源，一同為唐氏症者提供連續性全心、全人、全家、全程、全隊之醫療服務，八年多來已服務將近4,500名唐氏症者和他們的家庭。此外，政府也透過醫療、社福政策，不只服務身心障礙者，也減輕了這些家庭的負擔。

唐氏症基金會董事長林正俠表示，「唐氏症整合門診」開診迄今，500個0到70歲的唐氏症家庭，總人數近4,500人、人次達11,453人次，同時動員853人次之志工共同參與。但事實上唐氏症者就醫需求遠大於此，且不同年齡有不同身體狀況和需求。為了減輕家長們求醫時的無助與不便利性而設立的唐氏症整合門診，透過結合醫院端跨科別之醫療團隊，基金會於個案管理端以醫療管理師作為橋樑，協助唐氏症家庭整合醫療照護需求並連結社福資源，一同為唐氏症者爭取及提供連續性之醫療服務權益與發聲。此次是第一次舉辦該主題的研討會，開放報名即獲得熱烈回響，不到一周已經全數額滿。今年共創下512位專業人員報名（正取360名，候補152名），報名人員以醫事及教育體系人員為大宗，其次則為長照領域及社福人員，代表了各領域專業人員對此議題的關注。林正俠強調基金會將持續與醫療院所合作，提供以唐氏症者為中心的「全人醫療照護」，讓唐氏症者及其家庭皆能獲得更完善且連續性的照護品質！

林正俠進一步表示，整合門診施行近八年來，各年齡層唐氏症者問題逐漸浮現，尤以成年唐氏症者為最，加速老化的趨勢發生在生理、心理、功能等層面，使得唐氏症者、主要照顧者及醫療人員也須面臨老化所帶來的衝擊與挑戰。近年來，隨著服務需求的漸增，「唐氏症整合門診」逐漸擴展成為唐氏症整合醫療照護服務，即以唐氏症者的健康需求為本位，透過個案管理的工作方法，除了增加服務量能及深化服務品質，亦促進不同醫療專業的跨科整合，為唐氏症者及其家庭築起健康安全網。