雙老家園 星兒家庭互助的力量onTV

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【記者陳佳妤、張宇葶/新北市報導】「誰都不知道我們明天到底還在不在,所以希望有一個真正瞭解我們家庭的人,能在未來我們家有困難時伸出援手。」自閉症患者常因情緒及口語表達上的障礙而被社會大眾貼上標籤,在一般社區居住時星兒們過大的響動也難以被理解。因此中華民國自閉症權益促進會便是看見了這樣的困境,創立雙老家園以及安星一畝田,讓星兒家庭能共居於同個社區,互相扶持之餘,星兒們也能親近自然,獲得抒發。

星兒的 「未來」在哪裡?

在現今的社會住宅規劃中,屬身障者的自閉症患者雖然符合申請資格,但星兒卻常因精神障礙所引發的激烈情緒反應,而被住戶貼上「擾亂安寧」、「不安全」等負面標籤,時常被拒於社宅之外。所幸2018年內政部成立國家住宅及都市更新中心後,承接的林口世大運社宅可以容納三成弱勢族群,這便讓自閉症權益促進會有機會替星兒家庭爭取入住,成立星銀共老的「雙老家園」。


↑對於星兒來說繪畫的過程,便是他們享受與自我獨處的時光。攝影/張宇葶

除了星兒本身的特質成為入住社區居住的阻力,星兒成年後無處可去的窘境也是自權會積極推動雙老家園的主因。「我最擔心的不是孩子唸書的時候,而是孩子畢業後呢?他們該去哪裡?」今年剛加入自權會的紋如媽媽說。對於自閉症患者來說,他們能在政府規劃的教育體制下就讀至高中,熟悉職業技能並學習與人互動的能力,但畢業後他們能選擇的去處少之又少,僅有大眾熟知的小作所、庇護工場。而這些場域都有一定能力的限制,若是星兒無法融入社會或是職場體系,便只能進入日照中心等照顧型機構,或待在家中無法出門,斷送了最黃金的學習階段。

「我從沒有參加過女兒的任何活動,我是一個背叛的父親。」自閉症權益促進會理事長楊鎮財回憶當初女兒出生時的狀況,在那個資訊不流通、醫術不發達的年代,女兒茹茹一出生便被誤診為聽障,錯失了自閉症最重要的早療階段,再加上家中母親與妹妹都為智能障礙者的情況下,楊鎮財原以為可以從自己這一代開始改變,但沒想到造化弄人,雙重的照顧壓力讓他頓時失去了人生的方向,無法振作。

直到茹茹小學四年級,財爸在太太的要求下,第一次去教養院接女兒放學,卻意外看見正使用跑步機的茹茹,被特教老師從背後以雙手護著,財爸呆站在原地,說不上任何一句話。「何德何能我的女兒,可以被這樣的一個特教老師,單獨一對一保護著。」也是從那時候,財爸才意識到自己這些年對於女兒的疏忽,開始積極參與關於女兒的活動及自閉症課程。

雙老家園 打造社區互助的力量

居於雙老家園內的星兒家庭共達21戶,這些家庭同住一個社區,有的獨立一戶,也有的共居於同一戶,雙方不僅能對彼此孩子的個性、生活習慣有深入了解,家長之間也能進行知識、經驗上的交流,互相照應,成為彼此最堅實的後盾。財爸表示之前有位單親媽媽因為確診隔離,無法照顧孩子,一般面對這種情況,社福機構會介入替孩童做緊急安置,將星兒帶往陌生的環境。面對未曾接觸過的人與場域所帶來的刺激,容易使星兒無法承受驟然的轉變,導致情緒激烈波動,加重固執行為發生的頻率。在日後的心理重建上,也需花費不少時間調適。

↑居住在雙老家園的星兒家庭能互相照應。攝影/張宇葶

這時雙老家園便能體現互相扶持的意義,財爸先是安撫星兒的情緒,並將這位星兒接到家中暫住,同時左鄰右舍也替這位確診的母親拿藥、煮飯,讓她能夠安心休養。財爸說:「如果這個情境發生在其他社區怎麼辦,普通鄰居怎麼會願意幫你照顧孩子?」正是因為雙老家園將同樣養育星兒的家庭相聚一起,雙方對彼此的難處都足夠理解與體諒,才能在危急時刻伸出援手,共度難關。

同時,入住雙老家園的星兒,也能在人際連結薄弱的北部地區,獲得一定的安全感。就如財爸所說,每天都會有星兒於不固定時段至他們家按電鈴,儘管在那短暫的片刻裡,星兒並不會與他說些什麼,但他們彼此臉上微彎的雙眸,就足夠代表看見彼此的喜悅,同時星兒也能有更穩定的情緒,去面對接下來的每一天。

「自閉症這類型的孩子雖然比較遲緩,但他們也會在意別人眼光,也想透過自己的努力做些甚麼,獲得成就感。」紋如媽媽表示,她的孩子紹恩雖然在口語表達方面不甚流利,但仍可以透過打字表達自身想法,像是有次在輔導紹恩的作業時,紋如媽媽很驚訝地發現他會認字,紹恩便打字寫到:「不要看我搖頭晃腦的其實我都有在聽。」自閉症患者在許多方面其實都比常人來的更加聰明與敏感,對於紋如媽媽來說,她不在乎紹恩出社會之後一個月可以領多少薪水,而是希望他能規律的生活,並透過自權會平日的繪畫課程、與大自然接觸等活動,讓孩子能免於退化,找到自我價值。

安「星」一畝田 

由於能夠入住雙老家園的星兒家庭有限,再加上自權會不希望星兒們整日待在機構等密閉空間,因此自權會將日間看護結合自然課程,推動安星一畝田計畫,希望讓無法用「口語」來紓解自身壓力的星兒們,藉由大自然的洗禮,獲得抒發情緒的一片天地。

在安星一畝田裡,星兒能跟著星爸星媽於農田中耕作,一同拿著鏟子翻動土壤、一齊將火龍果的幼苗埋入沃土、將剛產下的雞蛋擦拭乾淨,透過接觸大自然萬物的過程,星兒能將注意力投射於植栽與動物身上,情緒也能趨於平穩。參與安星一畝田計畫的王爸表示,與兒子一同參與一畝田活動,從來都不是希望他能學習些甚麼,而是希望他能融入在團體裡,讓他感受到與大家一起是愉悅的。

安星一畝田的自然療法,不僅能使星兒的情緒有個依託,同時也讓星兒家長們更了解自家星兒的特性與喜好。紋如媽媽回憶起活動後詢問紹恩今天如何,只見紹恩毫不猶豫在手機裡用文字打下「棒呆了」三個字,她這才知道紹恩雖然看似沒有留心於周遭,卻一直默默在關注著大自然的一切,看見邵恩因為大自然而雀躍的模樣,紋如媽媽很是欣慰。


↑除了雙老家園,自權會也設置安星一畝田,讓星兒能紓解壓力。攝影/張宇葶

情緒的窗口-繪畫

自閉症就如同一個光譜,每一位星兒都有不一樣的個性與行為,同時也會有各自擅長的領域,例如繪畫、游泳等,而財爸的女兒茹茹和王爸的兒子律律便是在繪畫上具有很高的天賦。繪畫對於星兒們來說,其實是一項非常艱鉅的挑戰,因為大部分的自閉症孩童都有潔癖,在塗顏料等繪圖的過程中,需要克服將手弄髒的心理障礙,以及把握對於手部力度的控制,因此需要長時間的練習,才能完成一幅畫作。

王爸認為每個孩子因為功能以及專注度的不同,因此律律可能需要花兩到三周才能畫完一幅畫,而茹茹只需要一周就可以完成。對於他們來說繪畫都是一條長遠的道路,同時也可以適當的抒發心中情緒與壓力,王爸說:「律律現在的作品就是一幅狗,為了讓畫作呈現出狗毛一絲一絲的感覺,所以他花了了四周進行色彩的堆疊,才能達到那個細緻度。」

能夠有現在的成果其實都是經過了很長一段時間的磨練,王爸提到因為律律其實很怕髒,所以在剛開始接觸繪畫時一直不願意嘗試,而若是強迫星兒們去做某件事情,在他們的心中留下陰影,往後會更懼怕去嘗試新的事物。因此需要透過老師長時間的耐心引導,讓星兒覺得這件事情對他無害甚至是很有趣的時候,就會自然而然地享受其中。王爸笑著說:「上畫畫課時我們都會讓律律跟老師獨處,今天早上我老婆想進房間拍攝畫畫的過程時,律律還很不高興,覺得媽媽打擾了他享受繪畫的時間。」

↑星兒除了透過親近大自然平穩情緒,也透過協會的繪畫課程陶冶心靈。攝影/張宇葶

透過你我的手 讓星兒邁向未來

王爸形容星兒其實就像一台開機的電腦,平時就是照著既定的程序去跑,但若是在途中安插了一個新的程式進來或是進行突然的更動,對於他們來說都是很難接受的。而正是因為每個孩子的狀況不同,因此自權會也與林口長庚醫院長期合作,透過職能治療師的輔助,帶領星兒們進行多元活動,讓身體與情緒都能獲得紓壓。

對於星兒的家長們來說,在照顧的過程中常需要面臨許多挫折,所以只要孩子們有一點點的進步,都足以讓家長收穫莫大的喜悅。王爸與財爸回首一路走來的過程,其實十分感激能夠和自權會的這些星兒家庭們相遇並且共同奮鬥,不儘能互相交流孩子的照顧經驗,也可以讓家長得到喘息,獲得支持。

自閉症權益促進會也希望未來與政府爭取林口社會住宅的其他樓層,成立小作所並結合自然課程的日間照護,讓星兒們不用整日都待在封閉式的機構內,而是可以於早晨搭乘協會巴士至安星一畝田內活動,下午則回到社宅從事其他靜態活動。同時,星兒若有甚麼狀況發生,除了教保員的幫助外,也能第一時間獲得居住於此的星兒家長協助,讓星兒有更全面的救護網,成功打造對於星兒更加友善的居住環境。

採訪側記

這次很幸運能夠採訪到自權會,採訪當天從一早的安星一畝田計畫一路到下午舉辦的市集,都讓我們深深感受到財爸與每一位自權會家長的愛心和熱情。透過與星兒互動的過程中,其實也能發現,雖然無法用言語跟他們進行溝通,但是透過每一個笑容以及肢體動作都能看出他們的純真,就如同孩子一般溫暖、善良,也希望未來社會上能夠對自閉症患者以及家庭有更多的善意及理解

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