遲來的婚紗祝福 漸凍人迢迢愛情路
漸凍人協會 發稿日期2011/1/12
10年後的盛裝
入冬以來，最冷的這一天，嚴肅單調的病房迎來的是，歡樂的樂音與灑了滿地的彩色紙花。小芸（化名）跟漸凍病友陳大哥（化名），在新北市某醫院呼吸病房病床邊，拍攝等了10年的婚紗，彌補當年公證結婚，沒拍婚紗的遺憾。在陳大哥生病臥床之後，小芸想到還可以為他做什麼？與其不斷編織過去的回憶，不如共同創造新未來，於是想跟他一起拍婚紗，圓一個夢。但卻將夢想深藏在心裡，因為擔心婚紗的費用問題。在12月漸凍人協會的團體課程中，小芸說出了她的心願。協會知情後，將她的故事轉告青樺婚紗攝影公司的蔡青樺董事長，董事長感動認同之餘，懷抱嫁女兒的心情，極力促成實現夢想，免費贊助化妝、婚紗禮服及外景拍照費用，並在短時間內調集工作人員。
拍婚紗這天，也是陳大哥60歲的生日，對2人別具意義。著裝後的小芸，像鮮艷欲滴的清晨玫瑰，得到大家的讚嘆；陳大哥則一晚激動難眠，早早在病房護理人員的打點下，穿上整套筆挺的西裝與領帶，目光炯炯。小芸還製作一段VCR，回顧丈夫的成長歷程，利用漸凍人專屬的眼控電腦跟來賓分享。「小芸，握著新郎的手，環繞妳的腰，兩人互看」，「笑開一點喔」，在攝影師指揮調度下，這對資深舊人，深情依偎，小芸輕撫陳大哥臉龐說：「愛你喔！」攝影師按下快門的剎那，為2人開啟了時光機，甜美瞬間。此時，醫院呼吸照護病房醫護人員、漸凍人協會、青樺婚紗攝影公司、由田新技公司阿春眼控電腦參與人員等，都化為小芸與陳大哥的至親好友，為遲來的婚紗祝福與見證，心中洋溢無比的溫暖、感動與感謝。
當愛來的時候 成為漸凍人的眼睛
陳大哥跟小芸，這對相差25歲的戀人，結婚時因為家庭背景的差異，沒有得到太多祝福，但是癡心絕對的小芸，卻傾心於大哥的藝文才華及豐富的人生閱歷，而執意嫁他。2人過了幾年相對安穩的日子，但3年前，陳大哥開始手腳麻木無力，經常跌到，到處求診，直到1年前被確診為漸凍人，之後病狀急轉直下，臥床1年半，3度進出加護病房。轉出加護病房之後，目前住呼吸病房，生活完全依靠他人。身為漸凍人家屬，小芸經歷了困頓無助、放不下走不開與家庭經濟資源支柱突然倒下的打擊與壓力，然而卻無法開口對任何人談論漸凍症；也抗拒病友家屬的身分，因為怕被貼上同情、憐憫的標籤，直到慢慢接觸漸凍人協會，感謝協會的許多幫助讓小芸開始對如何改善照顧者的生活品質，有了逐步的了解。 經由參加紓壓與其他成長團體，才重新找回生活的力量與勇氣；.甚至在陳大哥的鼓勵下，充當他的眼睛，帶他去旅行。因此獨自坐火車完成101篇環島故事接龍，行遍全台16城市，結交旅行中的朋友、書寫遊記。她說：「是他生病以後，才看清自己，原來這麼愛他。是先生帶給我改變的力量，我由衷感謝的是先生用他的生命，教會我寶貴的一課。」她說，現在要做的是:要抓緊時間，編寫2人更多共同的家庭記憶。
相守的長期照顧者
最近的社會新聞，有些關於長期照顧者心聲的報導，小芸感同身受。她說，一方面體會到身為家屬，身心靈背負的沉重壓力；二方面因為獨自養家，經濟能力與照護人力有限，希望陳大哥能夠得到更好的照顧，卻未能實現。她的心聲，不只是個案，而是多數漸凍家庭的真實感受。漸凍人協會深盼社會各界關心漸凍人長期照顧的議題，協助拓展醫療照顧資源及改善照護人力的質量，以改善照顧者的生活品質。
漸凍人協會網站 http://www.mnda.org.tw/ 電話:02 2820 1357
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