陪他長大 從紀錄片看身障兒

【記者洪瑋庭導覽】在公眾場合中，有個小朋友走路搖搖晃晃的，說話口齒不清，看起來像是「有毛病」，你是不是會用異樣的眼光去看待他並且竊竊私語？大眾常常帶著有色眼鏡去看待那些與自己不同的人，因此產生許多的誤解，而在沒有深入了解這些罹患罕見疾病的身障孩童的時候，就以輕視或是悲憫的眼光看他們，對這些小孩以及其家屬都是一種傷害。透過兒童特殊疾病紀錄片，大眾能夠更深入了解這些兒童，能夠敞開心胸接納他們，並且提供他們需要的幫助，陪伴他們成長。

　可以看見這個世界，對一般人而言是再普通不過的事，但是在紀錄片《黑暗視界》裡那些視障小朋友，對於這個世界的認知卻截然不同。他們的身體不允許他們用「看」去摸索這個世界，所以他們不了解「看到」的感覺是什麼。影片中有個小孩甚至用氣味去分辨事物，「公寓大樓是酸的，大樓是苦的，別墅是辣的…」。對一般人來說不可思議的事，卻是構成他們對生活認知的重要環節。

　導演周美玲利用拍攝視障孩童的故事，讓一般明眼人感受另一個不一樣的世界，進而去思考這個為明眼人設計的社會，對視障兒童造成的不公及壓迫，當他們試著用自己的方式去感覺時，卻遭到大人的阻止，「怎能用味道去區分建築物呢？這是不正確的」。他們理應跟一般人共同享有世界，卻因為視障的關係，卻因為明眼人佔多數的關係，他們漸漸的被社會邊緣化。義大利紀錄片《小星星。眨眼睛》同樣敘述視障兒童故事，他們不因為看不見而感到自卑，反而是更加努力在生活裡冒險，對他們來說，他們的世界並非正常人所想的黑暗。

　對每個小朋友來說，「長大」是一個最普通且容易實現的願望，但是對罹患罕見性疾病的小孩來說，卻是一個困難的任務。由行政院衛生署國民健康局、罕見疾病基金會、東森慈善基金會共同完成的紀錄片《只要我長大》紀錄了五位罕見性疾病兒童的故事，他們活得艱辛，卻仍抱持著對生命的熱愛。影片中提到，罹患「進行性肌肉骨化症」的宜臻，長大後最想當獸醫；「楓糖漿尿症」湘婷，是父母眼中可愛的小天使，也是排灣族部落裡的小公主；「玻璃娃娃」柏伶，每次月考都是班上的第一名，崇拜的偶像是怪盜亞森羅蘋；「泡泡龍」佩菁及「節結性硬化症」怡君。這五位生命小鬥士，透過鏡頭讓大眾更加了解罕見性疾病孩童的生活，也傳達了他們對自己的信心、對生命的堅持。

　由《翻滾吧！男孩》導演林育賢掌鏡的紀錄片《大象男孩與機器女孩》，道出大象男孩祥祥跟機器女孩珊珊的故事。祥祥雙側唇顎裂、氣管狹窄、聽力障礙，因為錯過「早期療育」的黃金時間，到八歲還不曾說出一句完整的話；珊珊重度肢障、腦性麻痺，出生五年，只能躺在床上看著天花板度過。當初如果接受早期療育，祥祥也許就能唱歌，珊珊也能正常的走路。他們的故事透過紀錄片的展現，不僅感動觀眾的心，更讓我們正視「早期療育」對罕病兒童的重要性。

　原本期待小生命的降臨，但是卻孩子在出生時嚴重缺氧造成腦性麻痺，全身多重障礙，有如布娃娃一般。《布娃娃的希望》紀錄了布娃娃「以信」以及他的母親張玉奇女士一同對抗病魔時的點滴，他們相信，布娃娃也能有站立的一天；王志成導演拍攝剪接而成的《生命換日線》裡頭，是羅慧夫顱顏基金會六年來的國際義診行動，對於唇顎裂這種先天性疾病，羅慧夫基金會不遺餘力，不僅幫助台灣的唇顎裂兒童，也讓其他海外的顱顏兒童也能擁有天使般的笑顏。