寶貝潛能發展中心 守護慢飛天使的成長onTV

【記者陳佳妤、張宇葶／桃園市報導】「她以前是不會表達的小孩，常常咬著奶嘴一直發呆，但來到這邊後她明顯會表達了。」亞霓媽媽談及女兒的變化時，她的眼中漸漸透出欣喜又感慨的目光。桃園市私立寶貝潛能發展中心以照顧患有罕見疾病的孩童為主，提供多元化課程，守護這群慢飛天使持續學習、開拓潛能。

慢飛天使的早療之路

「不論自費或醫院，早療課程的時間只有半小時或一小時。」亞霓媽媽感慨的說。亞霓因患有罕見疾病，在認知、語言、行為上皆有發展遲緩的狀況。起初亞霓媽媽需整日守在孩子身旁，不論是照料亞霓的生活起居或訓練日常技能，都得獨自一肩扛起。然而，寶貝潛能發展中心正是看見了這群慢飛天使與家屬的不易，為掌握學齡前期幼兒建立生活自理與學習認知的早療黃金期，因此成立0-6歲慢飛天使的日間照護中心，依據每個孩子的特性及家長需求，設計個別化的課程及學習目標。

對於患有罕病的亞霓來說，清楚表達自身情緒與想法是項挑戰，好比最基本的生理需求，如尿布濕了也不會哭鬧。在教保員與家長討論亞霓需提升的生活自理能力後，便將如廁目標套入平日課堂，每半小時定時帶亞霓去廁所，告訴她現在正在做什麼、去哪裡，透過一次次反覆訓練，建立如廁觀念。如今的亞霓，已可透過拍肚子的方式，向老師及家人表達自身想上廁所或換尿布的需求。

↑教保員細心的引導亞霓穿上外套，學習生活自理的能力。攝影/張宇葶

除此之外，在寶貝潛能發展中心，教保員會以節慶為主題設計單元活動。例如聖誕節、新年，當活動進行到一半時，孩子需要藉由穿衣服或練習穿鞋才能過關。寶貝潛能發展中心透過擬定每個孩童的學習目標，並將其融入課程，讓慢飛天使們在知曉時事之餘，也能透過遊戲的形式，訓練平衡、肌肉張力、語言表達及認知能力。

↑在單元活動寶貝過新年中，每位孩童都有專屬的學習目標。攝影/張宇葶

踏進幼兒園 你我並無不同

除了日間照護，寶貝潛能發展中心也提供「幼兒園融合教育」，讓年齡到幼稚園大班的慢飛天使，有機會到幼稚園與一般孩童共同學習、互動。教保組長筱歡表示，在陪同慢飛天使前往幼兒園時，會先向同學及教師闡明這群慢飛天使們的狀況及特性，且教保員也會全程陪伴在孩子左右，以防有突發狀況發生。

「其實幼兒園的孩子都蠻包容的，會幫忙帶領這些小朋友。」筱歡在陪同的過程中發現，這些慢飛天使儘管不擅表達，但也會因爲想與大家玩在一起，而積極嘗試與班上其他孩子交流。只要一個動作或眼神，一般的孩子都會給予很熱情的回應，成功建立彼此的友誼。透過同年齡間的肢體接觸與交往，不僅提升了慢飛天使的表達能力，也能讓孩子很好的將平日於機構所學習到的技能展現出來。

此外，進入幼兒園也能讓慢飛天使有模仿的對象，讓孩童對於生活技能更加熟悉。例如在幼兒園吃午餐時，慢飛天使們便會在此情境下觀察其他孩子是如何正確握住湯匙並放進嘴巴裡，經過一段時間的練習後，寶貝的孩子也會試著模仿他們。筱歡表示，在一來一往的過程中，其實於認知及肢體動作上都會有顯著的提升。

↑教保員透過玩具與慢飛天使互動，訓練認知能力的同時，也帶動手部肌肉運動。攝影/張宇葶

守護慢飛天使的成長

由於寶貝潛能發展中心的孩子們在語言與肢體表達上都仍然處在初步發展的階段，因此教保員需要透過每天與孩子們的相處來瞭解他們的內心世界。筱歡說:「老師其實就是一個翻譯的角色，需要透過觀察與長時間的認識，來讀懂孩子動作背後想表達的意義。」此外，筱歡提到過去機構內可能會有自傷行為的孩子，這時教保員就需足夠敏銳才能及時察覺孩子異狀並進行適當處理。筱歡過去便是運用自身職能治療的背景，讓擁有自傷行為的孩子藉由運動或遊戲刺激感官，獲得滿足。

筱歡老師表示在教導慢飛天使們擁有生活自理能力時，會將每個練習的動作進行拆分，例如光是脱鞋此一動作就可分為好幾個步驟，首先引導孩子將腳抬起來、撕開魔鬼氈等。透過每個動作的分解，並輔以簡單好記的口訣使孩子能夠更清晰的認知自己的行為，並藉由反覆練習更加上手。

「之前她回家就往電視或玩具衝，但上次回家我一叫她去洗手，她竟然乖乖去廁所打開水龍頭。」儘管只是一個微小的舉動，都足以讓亞霓媽媽十分感動，她發覺原來亞霓能聽懂口令的含義且實際執行。另外，亞霓媽媽也提到，亞霓直到3歲多才學會自己走路，由於肌肉耐力不足，時常跌倒或感到疲累，但只要每次都稍微多走一點，對亞霓媽媽來說都是莫大的進步。走路、吃飯、穿外套等，這些我們常人認為再普通不過的瑣事，對於慢飛天使們而言，都是長期練習後的成果，一次次的跌倒又爬起來，透露著這群孩子的韌性及決心。

進入教室前，教保員細心的為亞霓換鞋。攝影/張宇葶

慢飛天使 讓愛漫飛

寶貝潛能發展中心近年來也與企業、大學合作，成立社會企業責任專案，提出公益計畫回饋社會。企業透過招募校園大使，組織學生團體來到寶貝潛能發展中心進行服務，例如淨灘或聖誕節慶祝活動等，讓機構能不斷接觸年輕世代。執行長黃湧崑表示:「這是一份永續的社會企業責任計劃，表現良好的同學不僅能進入企業實習，機構也能獲得協助，讓家長得以喘息。」

對於慢飛天使的家庭來說，長期累積的照顧壓力時常讓家長喘不過氣，而機構也提供家庭資源的連結，透過舉辦親子座談會，讓家長們能夠彼此溝通、互相支持，當情緒擁有宣洩的出口時，壓力便能得到舒緩。亞霓媽媽認為寶貝潛能發展中心分擔她許多的照顧壓力，也令亞霓在生活自理與認知上獲得許多成長。「以前她都不理人的，但現在親友聚餐，她都會跑過去拍拍人家，跟每個人打招呼。」亞霓在教保員及家長的照顧下一點一滴的進步，於學習的道路上不斷向前邁進。

「我認為自己的力量不只是對一個家庭，我還能幫助更多人。」筱歡老師認為，每一位在機構中的教保員不只是引導孩子學會各式技能，更是在引導的過程中，與孩子們建立情誼，甚至幫助他們的家庭減輕負擔，透過自身力量讓慢飛天使都能健康成長，讓愛漫飛。

↑經過長時間的練習以及腿部肌肉增強，亞霓現在漸漸能不依靠旁人幫忙，自己行走。攝影/張宇葶

採訪側記：

來到寶貝潛能發展中心後，看著教保員及亞霓媽媽帶著亞霓玩玩具、穿衣、脫鞋，每一個小小的舉動都能感受到他們對孩子的細心關懷。當採訪結束後，亞霓媽媽牽著她的小手蹦蹦跳跳回家時，那一刻讓我們感到十分動容，心中彷彿也充斥著如朝陽般溫暖的力量。