『打開家門 讓愛住進來』家扶基金會-小真的故事

      從小罹患先天性心臟病,導致右心室出口及肺動脈狹窄，容易呼吸困難、氣喘，易併發感冒肺炎，哭泣時易有抽筋昏迷現象

     她因被照顧不佳而嚴重斜頸，頭顱長期躺臥而變扁變形，將滿一歲體重卻不足五公斤，小真的成長歷程比您我都辛苦....

     讓我們一起關心小真.....

      小貞的母親於懷孕期間便不間斷酗酒，導致小貞罹患先天性心臟病—法洛氏四合症（心臟於胚胎時期右心室出口發育出問題，導致右心室出口及肺動脈狹窄，容易呼吸困難、氣喘，易併發感冒肺炎，在哭鬧時易有抽筋昏迷現象），又因母親長期疏於照顧，未予小貞足夠發展刺激，導致小貞嚴重斜頸，頭顱也因長期躺臥而變扁變形，因此，已將近滿一歲的小貞體重不足五公斤，照顧相當困難，屬於極重度多重障礙。

 無悔的照顧，只為小貞下一步可以走得更順 

      以小貞的狀況是隨時需要醫療協助的，而照顧者最擔憂的無非是孩子的身體若臨時出狀況該如何處理？雖然寄養家庭已接受過專業訓練，但畢竟不是專業醫療人員，面對這樣的孩子是心疼與不捨，在孩子照顧及寄養家庭之專業能力間十分兩難，若不照顧小貞，如此年幼而特殊的孩子將何去何從？若接受小貞，寄養家庭又豈能負擔如此重責大任？寄養家庭於考量自己能力後決定嘗試照顧小貞，但心中卻是忐忑不安，畢竟，小貞的發展狀況確實與一般正常孩子差異頗大，但基於對小貞的心疼與不捨，我們決定盡力嘗試。

      將小貞由醫院接回寄養家庭後便開始一連串的長期抗戰，小貞層出不窮的狀況令寄養家庭疲於奔命。瘦弱的小貞出院後身體一直相當虛弱，感冒時好像喘不過氣來，全身發黑，肋骨凹陷，寄養家庭嚇得半夜帶小貞前去急診，這才發現原來“呼吸困難”只是小貞心臟病“正常”反應之一。除照顧上問題外，小貞有嚴重斜頸問題，因未於復建黃金期進行至治療，目前已嚴重僵硬，再經復建科詳細檢查後發現小貞也有發展遲緩問題，一歲多的小貞無法坐、更別說是爬、甚或是站立了。為了幫小貞改善發展狀況，寄養家庭每週均需帶小貞定期至心臟科、復建科進行門診及固定復建，瘦弱的小貞發展相當緩慢，寄養家庭心疼的為其添購營養品，期望能讓小貞多長些肉，但努力了一年多，已兩歲的小貞仍然只有八公斤，但已經是得來不易的成果了。

 復健之路辛苦漫長  小貞的進步是我們最大的安慰 　

　　小貞的頸部因錯失復建良機而嚴重僵硬，原本應要開刀治療，但寄養家庭不放棄，每天為小貞進行按摩復建，終於讓狀況有了轉機，如今小貞已不需再穿著頸套，頸部轉動靈活許多。小貞因發展遲緩，腳板外翻，無法站立及行走，我們為小貞訂製腳架、矯正鞋，讓小貞練習站立及走路，年幼的小貞對矯正鞋無法接受，一穿矯正鞋便哭鬧不已，寄養家庭每每含著淚鼓勵小貞練習，但如此年幼的孩子又怎知寄養家庭心中的不捨及掙扎。經過大半年的練習，小貞終於習慣矯正鞋，也能站立並走個一兩步，現在小貞正練習講話，聽著她口齒不清的牙牙學語，叫著「爸爸」、「媽媽」，寄養家庭心理滿是安慰。

 重大手術煎熬，未來仍需加油 

     小貞的心臟科醫生表示希望為小貞安排心導管手術，對於小貞病況應會有明顯幫助，聽聞此言雖燃起一絲希望，但卻又概嘆小貞如此瘦小身軀還要受多少折磨？在與心臟科醫生多次討論後發現小貞先天性心臟病除影響其身體外，對其復健進度也有影響，幾經評估終於決定於93年7月開始為小貞進行一連串的治療，先是進行心導管手術，手術恢復後便又進行心臟完全整形手術，將心臟缺損整個大翻修，兩次的手術小貞進出加護病房，穩定後以為否極泰來，不料，小貞的復健科醫生認為小貞因先天性髖關節脫臼，長期下來導致髖骨兩側出現假性關節，需立即進行髖骨矯正手術，並一併處理小貞頸部歪斜問題，將其頸側肌肉神經鬆開，開完刀的小貞將近三個月無法行走並以石膏固定，只能臥床，如今小貞正接受復健，因近三個月未行走，由爬行練習到已能站立。

開完刀的小貞因心臟供氧量增加，身體機能較以往進步，四肢末梢發黑突起部分已完全消除，人也活潑多了，一路陪伴的寄養媽媽也鬆了一口氣，看到小貞的進步只有感恩，如今的小貞猶如慾火鳳凰般重生，未來小貞仍需不斷接受復健及治療，祈禱未來小貞的路能愈走愈順........

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